Happ’ILIS a soutenu notre combat contre la mucoviscidose

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Etudiantes à la Faculté d’Ingénierie et de Management de la Santé à Lille dit ILIS, nous avons créé un projet Happ’ILIS pendant un an pour promouvoir l’action de notre institut qui participe à la formation de futurs travailleurs sociaux. Nous nous sommes orientées vers une maladie dite rare ou orpheline : la mucoviscidose.

Les objectifs d’Happ’ILIS

Sensibiliser le grand public sur la mucoviscidose grâce au vécu des malades et de leurs proches. Nous avons développé des groupes à travers la région afin de faire face au manque d’informations pour les personnes concernées et signaler l’importance d’avoir une activité extérieure. Nous avons voulu aussi sensibiliser de nouvelles personnes surtout les plus jeunes.

Récolter des fonds pour financer les actions réalisées dont l’enjeu est de sensibiliser au diagnostic, à la recherche mais aussi les pouvoirs publics. Pour cela, nous avons réalisé plusieurs actions comme :

  • Des petits-déjeuners dans notre université
  • Organiser une soirée étudiante
  • Réaliser des emballages cadeaux
  • Vendre des cases de tombola auprès des commerçants toujours en sensibilisant
  • Déposer des tirelires dans les pharmacies, boulangeries,…
  • Une cagnotte en ligne

Informer davantage les patients et les non-concernés

Nous avons sollicité des partenaires comme les centres des malades rares au CHRU de Lille pour pouvoir nous former et expliquer notre démarche de sensibilisation. Nous avons pu créer des dépliants pour les distribuer lors de nos présentations.
Nous avons aussi récolté des témoignages vidéos pour mieux véhiculer le message grâce à des patients greffés, des familles, des bénévoles. Nous avons suivi un patient greffé atteint de la mucoviscidose pour comprendre sa journée, dont ses examens médicaux. Découvrez quelques témoignes recueillis :

Témoignages vidéos

Nous avons également réalisé un quiz ludique à l’aide des équipes Chtimuco dans le but de sensibiliser à la connaissance sur la maladie, vous pouvez y essayer notre quiz et inviter vos amis à le partager.

Je participe au Quiz

Évènement final : Gala artistique

Pour clôturer notre année, nous organisons un Gala artistique, samedi 25 Avril à partir de 19h30 à la Salle Concorde de Lille. Au programme : danse orientale, country, hip hop et rock. Venez nombreux danser, vous amuser mais aussi vous restaurer à l’aide de vente de sandwichs et boissons pour l’association Vaincre la mucoviscidose. Il y aura aussi une sensibilisation grâce à un stand sur la mucoviscidose avec une distribution de brochures.

Entré : 1€

Gala artistique Happ'ILIS

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