Retour sur une Assemblée Territoriale à Dunkerque de Vaincre la mucoviscidose Délégation hauts-de-France
Le samedi 6 mai 2023 à eu lieu la réunion des membres, pour
« Faire association »
Mot d’accueil- Remerciement au Dr Scalbert pour son accueil au sein du CH Dunkerque
1Oh-1Oh45 A l’heure des modulateurs, beaucoup de chemin reste à faire.
N° 1 Témoignage Patient : La Mucoviscidose avec modulateur, problématiques des effets secondaires
N° 2 Témoignage Patient : La Mucoviscidose sans modulateur, problématique de l’accès
N° 3 Témoignage Patient : La Mucoviscidose sans modulateur, problématique de la greffe pulmonaire.
11h-11h45 Actualité et nouveaux enjeux de la recherche en mucoviscidose.
par Paola DE CARLI, Directrice de la Recherche pour Vaincre la mucoviscidose en visio
Question /Réponses de la salle
12-12h30 Orthophonie et Trouble Alimentaire Pédiatrique, quand manger c’estcompliqué !
par Rachel HALIMI, orthophoniste au CRCM de Dunkerque.
12h45-13h45 PAUSE RESTAURATION avec le clip de Sand Motor Sport et Philippe Lhote Enduropale
Cliquez sur l’image pour voir le clip
13h45-14h15 Les bénévoles demeurent le moteur de notre combat ! Notre association se réorganise pour « faire association », Tant au niveau local que national.
La nouvelle organisation territoriale, les changements à venir
Les bénévoles s’engagent en région et audelà !
Qualité de vie avec Mylène Vangeon ( en Visio de l’Essonne 91) , nous rejoint en délégation. Vidéo de présentation d’un projet d’action a construire « accueil , adaptation du Handicap dans les hautes études »
La compétence Patient : Comment obtenir une assurance prêt immobilier avec Emilie Taris (en visio de Toulouse)
Actions des Représentants en 2022
62- Pas-de-Calais avec Philippe Lhote
60- Oise avec Stéphanie Pentak
80- Somme avec Angélique Leplay
02- Aisne avec José Pagerie
59- Nord avec Jean-Philippe Duplaix
Sont évoqués les actions des chargé(e)s de missions 2022
CRCM Amiens avec Stéphanie Pentak
CRCM Dunkerque avec Philippe Lhote
CRCM Lillle avec Elodie Hoyez
14h15-15h30 Lectures des différents rapports et élection du nouveau bureau territorial
Par José Pagerie , Délégué
Remerciement des engagements de chacun sur les actions sportives, de Virades, de vente de Cycles, d’Emballage cadeaux, de soirées dansantes, de repas gastronomique de lotos et animations diverses.
Les « associations amies des Hauts-de-France » sont félicités pour leur partenariat . les entreprises sont citées.
Les informations sont encore à venir concernant le liste des personnes remerciées.
Résultat des élections :
Bureau Territorial 2023
Délégué José Pagerie
Trésorière Stéphanie Pouillie
Secrétaire Gérard Equinet
Délégué Adjoint Jean-Philippe Duplaix
Représentants locaux 2023:
Pas-de-Calais – Philippe Lhote
Oise – Stéphanie Pentak
Somme – Jean-Marc Mortel
Aisne – José Pagerie
Nord- Jean-Philippe Duplaix
Chargé(e)s de Mission 2023
Chargé de collecte Gérard Equinet
Qualité de Vie Mylène Vangeons / José Pagerie
Chargé de Communication Jean-Philippe Duplaix
Chargé de relations CRCM (centre de soins spécialisé en Mucoviscidose) 2023
Chargée de CRCM lillois (Institut Cœur-Poumon Adulte et Jeanne de Flandre Pédiatrique ) Elodie Hoyez
Chargé de CRCM Dunkerque Philippe Lhote
Chargé de CRCM Amiens Stéphanie Pentak
Remerciements de tous les bénévoles actifs, sympathisants familles , Patients engagés. Merci aux personnes venues nous rencontrer et en visio !
La délégation remercie chaleureusement le Dr Scalbert, Mme Rachel Halimi, Mme Aurore Decuupere pour leur accueil au sein du CH Dunkerque.
16h fin de réunion
