L’association Vaincre la Mucoviscidose

L'association Vaincre la Mucoviscidose

«  L’association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de Mucoviscidose. A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d’espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l’origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les « mucos » ne sont plus seulement de jeunes enfants, nous comptons aujourd’hui plus d’un tiers d’adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin cette maladie » dit le Président de l’association Jean Lafond.

Notre mission

Accompagner les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la Mucoviscidose. L’association est organisée autour de 4 missions prioritaires : Guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l’association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n’avons d’autre choix que d’agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l’association.

Nos ressources

95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires.

Cela permet à l’association une indépendance totale,  nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l’industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d’assumer nos positions et nos revendications. Nos ressources font par ailleurs l’objet d’une gestion et d’une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

L'association est agrée par cette charte de confiance

Aujourd’hui, l’association Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et les femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 40 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison.

Avec l’aide de 400 bénévoles actifs assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 36 professionnels salariés. Et 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année, tout particulièrement durant le week-end des Virades de l’espoir.

Plus nous seront nombreux, plus nous seront forts. Rejoignez-nous !

Devenez un simple donateur, adhérent ou bénévole, participez à une manifestation… Toutes les énergies sont utiles pour avancer ensemble et continuer de donner de l’espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.

La région Nord Pas-de-Calais

Pour la Région Nord Pas-de-Calais, le nombre de malades est de 13 pour 100 000 habitants pour le département du Nord et de 11 pour 100 000 habitants pour celui du Pas-de-Calais. La Délégation « Nord Pas-de-Calais » compte actuellement 285 adhérents dans ses rangs dont 32 patients adultes et 165 proches de personnes atteintes de mucoviscidose.

Son bureau exécutif s’est vu confier les missions suivantes :
  • L’accueil des patients et de leurs familles en lien avec les Centres de Ressources et de Compétences en Mucoviscidose (CRCM) de Dunkerque et Lille
  • L’information et la sensibilisation du public par l’organisation des réunions thématiques et l’intervention dans les établissements scolaires
  • L’écoute des familles
  • La concertation avec les soignants afin d’entendre leurs difficultés, comprendre leurs projets et les soutenir dans l’amélioration de la qualité des soins
  • La représentation associative auprès de l’ensemble des autorités publiques et privées locales et régionales
  • L’animation du territoire et la coordination des manifestations de collecte de ressources ( Virades, Green de l’espoir…) sur le Nord Pas-de-Calais.
La gouvernance de la Délégation se compose d’un bureau exécutif de quatre membres élus annuellement à l’occasion d’une assemblée territoriale, de représentants départementaux nommés par le Président de l’association sur proposition du Délégué Territorial et de coordonnateurs locaux.
Vous trouverez l’ensemble des coordonnées de ces bénévoles ici. N’hésitez pas à les contacter si besoin.
Assemblée territorale 2014
L’assemblée annuelle de la Délégation Nord Pas-de-Calais de l’association Vaincre La Mucoviscidose s’est tenue à Lille (59), le samedi 22 mars 2014 après-midi, au Centre Hospitalier « Jeanne de Flandre ».Face à un public fourni et en présence de Jean-Philippe DUPLAIX, Vice-président du Bureau National, José PAGERIE, membre du Conseil Médical de la Mucoviscidose, a tout d’abord évoqué les principales avancées en matière d’amélioration des soins obtenues par l’association dans le cadre de la mise en œuvre de son plan d’action « Souffle 2015 ».A l’issue de cette présentation de grande qualité, François FALLOUEY, délégué territorial, a dressé le bilan d’une année de lutte régionale contre la maladie. Son rapport moral et d’orientation pour 2014 peut être consulté ci-après.Par la suite, Sylvie DEBRUYNE, Trésorière Territoriale, a fait part du bilan financier et budgétaire de l’année 2013. Force est de constater qu’en dépit d’un environnement social et économique des plus difficiles, les donateurs et le public du Nord Pas-de-Calais ont de nouveau été au rendez-vous de la générosité.Quelques 201 434,00 € ont pu ainsi être consacrés à la bonne mise en oeuvre des missions vocatives de Vaincre La Mucoviscidose dans le Nord Pas-de-Calais:
– 100 163,00 € pour soutenir 4 projets de recherche
– 63 246,00 € afin d’accompagner socialement et d’améliorer la qualité de vie au quotidien de 54 patients
– 38 025,00 € pour faciliter le développement de projets éducatifs et thérapeutiques dans les 3 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de la Région.Les frais de fonctionnement courant s’élèvent quant à eux à 6 671,00 € soit 3,3% du budget annuel alloué.En conclusion à cette après-midi de concertation, il a été procédé à l’élection du Bureau Territorial Nord Pas-de-Calais pour la période 2014-2015. Par un vote unanime et massif, marqué par une participation significative des adhérents locaux, le bureau territorial en titre s’est vu reconduit pour une nouvelle année.Il est composé comme suit :
– Délégué: François FALLOUEY (62) Tél : 03 21 30 97 35 ou 06 12 99 54 05 / Contacter par email
– Délégué Adjoint: José PAGERIE (59)
– Trésorière: Sylvie DEBRUYNE (59)
– Secrétaire: Gaëtane FALLOUEY (62).Cette gouvernance sera soutenue sur le terrain par 4 représentants départementaux: Monique CORVADO (59),Sandra LESOT (62), Stéphanie POUILLIE (59) et Michel WALKOWIAK (62) et par 3 coordonnateurs locaux: Peggy LEMIERE (59), Marcel HUMEZ (62) et Josiane VERSTAVEL (62).Jean-Philippe DUPLAIX s’est vu quant à lui confier la mission de représenter la Délégation Nord Pas-de-Calais auprès des centres de soins.

Sources provenant de Vaincre la Mucoviscidose.