Cette année, CF Europe organise en collaboration avec 16 associations nationales dont Vaincre la Mucoviscidose, une vaste campagne de sensibilisation européenne allant du 18 au 24 novembre 2013. Le nom de cette campagne est « Solid’Air pour la mucoviscidose ».
Un singe en peluche en guise de personnage central
L’objectif est de faire voyager le singe à travers Europe pour recueillir des témoignages et des souhaits de patients atteints de mucoviscidose, de proches, de soignants, de médecins ou encore de personnes politiques. « Ces différentes actions singulières et étonnantes auront pour but d’offrir la possibilité aux patients de parler de leurs passions et talents » explique Tim Bernaers de l’association belge de la lutte contre la mucoviscidose.
La communauté européenne a transmis l’ensemble des demandes recueillies à plusieurs responsables politiques européens pour contribuer mieux encore à l’amélioration de la qualité de vie des patients.
Le film de cette semaine européenne de la mucoviscidose
Découvrez le film de cette campagne ou des patients expriment leurs rêves à travers l’Europe.
Sur ce site CF Monkey Trail , vous pouvez suivre le voyage du «singe muco »et découvrir les messages portés. Pour clôturer cette semaine de la mucoviscidose, un concert aura lieu à Louvain en Belgique par Scala & Kolacny Brothers, le Chtimuco vous propose de venir y faire un tour en présence du singe .
CF Europe
CYSTIC FIBROSIS EUROPE (CFE) est une fédération des associations nationales de patients atteints de mucoviscidose, représentant plus de 40.000 personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles dans 40 pays en Europe.
CFE lutte pour une vie plus longue et de meilleure qualité pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose en Europe. Ils veulent donner un accès similaire aux meilleurs soins et traitements disponibles actuellement pour chaque patient européen, dans l’attente de pouvoir bénéficier de thérapies qui traiteront l’origine de la maladie dans un futur proche.
En créant des associations plus performantes en Europe et en collaborant avec toutes les parties prenantes pour atteindre ce but, CFE s’engage pour un meilleur accès aux soins et une meilleure qualité de vie pour chaque enfant ou adulte atteint de mucoviscidose en Europe.
La muco à travers l’Europe
Pour rappel, cette maladie a un impact important sur l’espérance et la qualité de vie du patient. A l’heure actuelle, la mucoviscidose est toujours incurable.
Plus de 40.000 enfants et jeunes-adultes vivent avec la mucoviscidose en Europe. Certains enfants n’atteignent pas leur 5ième anniversaire, d’autres deviennent adultes, cela dépend en partie du pays européen dans lequel ils vivent.
Bien que 1 européen sur 30 est porteur du gène défectueux qui cause la mucoviscidose, peu de personnes connaissent la maladie, et les patients et leurs familles doivent lutter quotidiennement pour une meilleure compréhension, du soutien et un accès à des soins adaptés partout en Europe.
Le diagnostic précoce, un accès aux soins, un suivi régulier par des spécialistes, une hygiène correcte et un traitement symptomatique peuvent améliorer la durée et la qualité de vie pour tous les patients atteints de mucoviscidose en Europe.
Source : CF Monkey Trail
