Jean Philippe, Mon combat, Ma bataille

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J’ai eu l’honneur d’être interrogé par l’association Vaincre la Mucoviscidose pour apporter mon témoignage au magazine papier de l’association dans le numéro de septembre. Découvrez aussi sur le chtimuco mon combat, ma bataille :

Q.1 : quel est votre engagement bénévole au sein de Vaincre la Mucoviscidose et pourquoi être acteur à part entière de notre vie associative ? 

Q.2 : que diriez-vous pour que d’autres patients franchissent le cap de l’engagement dans l’action associative, tant au niveau territorial que national ?

Je suis arrivé à l’association en 1997 par envie de rencontrer d’autres Patients. La fin de l’adolescence n’était que le commencement d’une lutte sans merci contre une partie de moi-même. Il me fallait trouver de la force et comprendre si ma vie ressemblait à celle des autres. C’est auprès des Patients de l’époque que j’ai accepté mon état, que je l’ai comparé. Avec le temps je ne pense pas que je m’en serais si bien sorti si je n’avais pas rejoint le groupe Adulte et le soutien des salariés de Vaincre grâce à leur approche humaine et pleine de compassion. C’est d’ailleurs Sylvie Garrozo (Salarié de la Mission Patient Adulte) qui me sorta de l’enfer d’une hospitalisation trop loin de chez moi, un vendredi soir vers 17h…et m’envoya une ambulance salvatrice. Jour de mes 29 ans.

Aujourd’hui à 40 ans passés, je viens de clôturer mon tour sur le circuit moto du Nurburgring en Allemagne. Le genre de tour où vous ne savez pas ce qu’il y a derrière le virage, ligne droite à fond ou courbe resserrée ? Simple rhume ou cure d’antibiotique en vue ? Simple cure d’antibiotique ou atteinte irrécupérable ? Toujours pleins de question, c’est avec Vincent (Muco Motard ) que je devisais sur l’issue du virage à prendre et ces conséquences…
Trop fou pour être normal et trop normal pour n’être que Muco, je ne suis jamais dans la bonne case à cocher. J’ai remarqué durant mes minutes de vie « bonus » que la Muco m’a obligé à penser autrement. J’ai vécu la séparation du corps et de l’esprit puis la refonte. Et discuter avec les jeunes parents « qui ne savent pas encore ce qu’est réellement la muco » et qui pensent qu’une cure par jour c’est énorme pour leur bambins.
Associativement parlant j’ai pris ma place au sein de Vaincre. Parfois j’ai eu l’impression que l’on me retirait la chaise afin que je ne m’installe pas à la table des négociations, tellement il y avait de chose à dire. Arrivé via le groupe Adulte, j’ai joué aux montagnes russes. « Monté » au Conseil d’Administration pour peser sur les décisions, je suis redescendu en région pour convaincre le public de nous regarder tel que nous sommes. Entre comité statuant sur la nécessité d’aider financièrement les centres de soins et les réunions téléphoniques tardives sur la question de la qualité de soins, Vaincre nous offre la palette pour peindre notre évolution.

Le silence peut tuer aussi vite qu’un essoufflement, c’est pourquoi je recommande vivement de s’entourer de bons conseils pour survivre dans la jungle administrative et médicale. Un muco vivant est un Muco bien informé ou ne sera pas. Pour ceux qui craindraient la contagion, il existe des moyens dématérialisés de rencontrer d’autres âmes qui luttent contre la Mucoviscidose.

Pour ceux qui veulent en savoir plus sur la vie contactez vaincre la Mucoviscidose, rubrique « je fais le bon choix pour moi et pour les autres ».

J’arrive dans les paddocks du Nurburgring, et je relance un tour car cela ne me suffit décidément pas !

Merci à Vaincre la Mucoviscidose de m’avoir éclairé durant ces années…

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À propos de l’auteur

Présent au sein de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis 1996, J’ai souhaité discuter, avec d’autres Patients, des difficultés de la vie quotidienne. En tant que bénévole adhérent, je m’engage dans tous les combats sur le terrain afin que plus aucun patient ne vive l’enfer que j’ai pu vivre à certain moment de ma vie. J’ai connu bon nombre de galère, de ma scolarité au monde professionnel, des soucis administratifs au regard des autres… Greffé en 2008, ma vie est encore rythmée par les soins et la surveillance de mon état de santé. Je soutien pleinement le site ChtiMuco qui m’apporte beaucoup d’informations sur la communauté Muco et les événements près de chez moi. Grace à cela je me sens moins seul !

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