Dîner gastronomique à Orchies

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Le 17 janvier dernier en tant que membre de l’association Vaincre la mucoviscidose, j’ai effectué une intervention pour présenter la mucoviscidose dans un établissement scolaire. Cette intervention a abouti à l’organisation d’un dîner gastronomique par le Lycée Notre Dame de la Providence à Orchies, dont les profits seront reversés à Vaincre la Muco. Il aura lieu le mercredi 12 mars  à 19h dans la salle restaurant de ce lycée. Venez nombreux pour goûter les nombreux plats et pour soutenir l’association Vaincre la Muco.

Inscription au 03 20 71 71 09 ou sur www.ndpo.fr 

dîner gastronomique Vaincre la muco

Pourquoi ce dîner gastronomique

Dans le cadre d’une mobilisation autour d’un événement du Lycée Notre dame de la Providence à Orchies, je fus invité à témoigner sur les réalités de la maladie qu’est La Mucoviscidose.

Je suis intervenu dans une dizaine de classes de l’établissement, partie hôtelière, pour rappeler la date du dîner gastronomique dont les profits seront reversés à l’Association Vaincre La Mucoviscidose le mercredi 12 mars 2014. En posant la question sur la connaissance de la maladie, je me rends compte qu’un tiers des élèves en connaisse le nom mais que bien peu savent ce que c’est que de vivre en respirant si mal.

Beaucoup m’ont demandé pourquoi j’avais du être greffé, si j’étais maintenant guéri et ce que je pouvais faire lorsque mes poumons se détruisaient peu à peu. Je suis remonté dans le temps, chose peu évidente, car les souvenirs refont surface avec toute cette violence invisible, aussi invisible qu’un souffle que j’aurais aimé plus fort.

Evoquer la greffe devant des élèves plein de vie, plein d’espoir montre la difficulté et la nécessité qu’ils soient notre meilleur relais de l’information. La même introduction me permit de relever le défi face aux collégiens, grâce au soutien de l’équipe pédagogique, et de l’ensemble des membres de l’établissement scolaire.

Les questions, toute aussi légitimes les unes que les autres : « Est ce que cela fait mal la Mucoviscidose, Pouvez vous faire du sport ? Comment cela s’attrape ? Peut-on vous greffer avec des poumons d’animaux ?… » C’est avec humour que je répondais que non, je n’avais pas envie de me faire greffer une seconde fois, et que ceux d’humain me convenaient mieux ! Finalement, à mes yeux cette opération de Transplantation, de la dernière chance, ne devrait en réalité jamais arriver dans une vie.

Je conclus avec eux un pacte d’une insoutenable moralité, un euro donné à l’Association Vaincre la Mucoviscidose via le Lycée Notre Dame de la Providence représente pour moi quelques minutes de vie supplémentaire grâce aux efforts des milliers de bénévoles dont tous ces élèves pourraient faire partie.

Lycée Hôtelier Notre Dame de la Providence Orchies
 RUE DES GLYCINES – 59 310 ORCHIES
Tél : 03 20 71 71 09

Email : bg@ndpo.fr

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À propos de l’auteur

Présent au sein de l’association Vaincre la Mucoviscidose depuis 1996, J’ai souhaité discuter, avec d’autres Patients, des difficultés de la vie quotidienne. En tant que bénévole adhérent, je m’engage dans tous les combats sur le terrain afin que plus aucun patient ne vive l’enfer que j’ai pu vivre à certain moment de ma vie. J’ai connu bon nombre de galère, de ma scolarité au monde professionnel, des soucis administratifs au regard des autres… Greffé en 2008, ma vie est encore rythmée par les soins et la surveillance de mon état de santé. Je soutien pleinement le site ChtiMuco qui m’apporte beaucoup d’informations sur la communauté Muco et les événements près de chez moi. Grace à cela je me sens moins seul !

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