Avant-propos sur la maladie

Pour eux, respirer correctement est un combat quotidien. Grâce à vous, respirer la joie de vivre, ne serait-ce qu’à de rares occasions, est devenu possible pour eux. Je vais vous expliquer la maladie et ses enjeux, reprenons depuis le début.

Au commencement, il y a la Mucoviscidose, cette maladie génétique qui provoque l’accumulation du mucus dans les voies respiratoires et digestives. Les atteintes respiratoires sont parfois telles que le simple fait de respirer occasionne une importante fatigue corrélée à la certitude de ne pas pouvoir vivre sa vie comme tout le monde. Chaque personne touchée réagit différemment face à cette maladie. Certains sont plutôt fatalistes : « Je ne guérirai jamais » tandis que d’autres font preuve d’optimisme : « chaque année de plus est une victoire », mais force est de constater que la plupart alternent entre force et renoncement.

Ensuite, il y a la famille, les proches. Ces parents qui se sentent responsables mais qui ne sont que des victimes collatérales de l’imprévisible génétique. Ces parents qui ont vu naître leur enfant et qui assisteront sans doute à son départ, bien trop précipité, quoi de pire ? Et entre deux, une trop courte vie à remplir, tant bien que mal, de moments de bonheur.

De même, il y a la recherche. C’est la clé. Pour information, l’espérance de vie d’un malade atteint de la Mucoviscidose est passée de 7 ans en 1965 à environ 46 ans aujourd’hui, la médiane de vie restant à 28 ans. Toujours insuffisant me direz-vous, mais synonyme d’espoir. Les chercheurs tentent sans relâche de s’attaquer tant à l’origine de la maladie qu’au traitement de ses symptômes, et c’est un travail colossal.

Enfin, il y a les associations, qui regroupent tous les gens frappés de près ou de loin par cette maladie qu’est la Mucoviscidose. La lutte est en marche déjà depuis de nombreuses années et ne cessera qu’une fois le combat remporté. De petites victoires quotidiennes forgent le mental des personnes touchées et assurent la pérennité de nos actions.

Alors, comment être utile à ces 4 protagonistes que sont le malade, sa famille, la recherche et les associations ?

Le mot « bénévolat » vient du latin « benevolus » qui veut dire « bonne volonté ». Quoi de mieux que la bonne volonté de tous pour combattre la Mucoviscidose. Comment peut-elle s’exprimer concrètement ? De différentes façons. Vous pouvez donner de votre temps pour aider autrui, dans une optique philanthropique. Différents évènements sont organisés à travers toute la France, n’hésitez pas à y participer. Vous pouvez également faire des dons, même modestes, qui seront assurément reversés à la recherche.

Mais aussi rejoindre la communauté Chtimuco