Chères toutes et chers tous,
Une année s’achève…
Les fêtes arrivent…
Pas plus tard que ce soir, Noël pointera le bout de son nez sous le bonnet du père Noël (faut-il écrire « Beau Nez » ?).
Et dans une semaine exactement, une nouvelle année frappera douze fois la porte au dernier minuit de celle-ci…
Nous allons nous embrasser, nous souhaiter bonheur et santé.
Le bonheur, la santé, deux belles idées, deux belles promesses, deux beaux espoirs.
L’espoir c’est bien le mot qui nourrit notre engagement associatif, celui qui nous pousse à toujours à avancer, à ne rien céder à la maladie et à lui promettre notre victoire et sa fin.
Aussi, en m’adressant à vous en cette période de vœux, je ne veux aucunement écorner et encore moins galvauder ce beau mot de notre langue française surtout auprès des patients et de leurs proches. Le philosophe ALAIN (Emile CHARTIER) dans un petit ouvrage d’à peine 200 pages intitulé « Propos sur le bonheur » écrit : « On ne donne au gens que l’espoir que l’on a. ».
Alors permettez-moi de vous offrir le mien, celui d’une victoire annoncée contre la mucoviscidose.
Pour cela de nombreuses étapes devront encore être franchies, comme dans toute guerre, c’est batailles après batailles que la victoire arrive.
Aujourd’hui et pour cette année qui vient notre association mène celle pour la venue de la trithérapie en France (Trikafta® aux États-Unis). Vaincre la Mucoviscidose avec ses partenaires européens coordonne son action pour que l’Autorisation de Mise sur le Marché en Europe (AMM) soit obtenue d’ici 7 à 8 mois et ce pour les patients de 12 ans et plus porteurs d’au moins une mutation deltaF508. En parallèle, Vaincre la Mucoviscidose poursuit son action auprès de la Haute autorité de santé (HAS), pour anticiper les étapes qui suivront l’AMM européenne, pour la mise à disposition de la trithérapie pour les patients français.
Quand la trithérapie arrivera en France, une belle bataille sera gagnée.
Que 2020 fasse encore un peu plus grandir notre espoir car dans ce mot : bonheur et santé s’y retrouvent si bien !
Bonne fêtes à vous et au plaisir de vous retrouver.
